兒童生長發(fā)育監(jiān)測
為新生兒進行健康檢查
教新手父母撫觸按摩
口述胡書新 整理本報記者曹清 唐志梅 本報通訊員季冬 孫亞楠
如果問一個兒?？漆t(yī)生如何形容自己的職業(yè)，我大概會用兩個詞回答：瑣碎、細小。
每天翻閱病歷，細微到每個孩子的身高體重變化都要電話追蹤；面對年幼孩子難以言表的健康狀況，抽絲剝繭，尋覓病因，量身定制診療方案；印發(fā)健康指導手冊，向家長普及高效、專業(yè)、準確的育兒知識，養(yǎng)成規(guī)避風險的健康意識……看到孩子們不被病痛紛擾，露出笑臉，是我最有成就感的時刻。
從被質(zhì)疑到成為朋友，電話變成咨詢熱線
我叫胡書新，今年43歲，現(xiàn)為市婦幼保健院兒童保健中心主任。從事兒童保健工作20年，見證了兒童保健?？茝幕A保健轉(zhuǎn)為以預防保健為基礎、保健與臨床相結(jié)合的服務新模式。
作為科室最年輕的醫(yī)生，2011年下半年，我被派往青島市婦女兒童醫(yī)療保健中心（現(xiàn)為青島市婦女兒童醫(yī)院）學習新生兒疾病篩查管理及治療。孩子一歲半，父母身體又不好，為難之際，同樣忙碌的丈夫接過了重擔，讓我安心外出進修。
從指導用藥，到查房問詢，每一位帶教老師都非常友善，有問必答、耐心指導。他們告訴我，兒保科醫(yī)生不僅是治療疾病，更是守護孩子們的未來。
當時醫(yī)院正在搬遷，我租住在老院區(qū)附近的地下宿舍，每天早晨6點起床，坐兩個小時的公交車前往新院區(qū)，晚上7點再坐車回宿舍。之后，裹著電熱毯，把當天所學知識及所思所想分門別類記好，一天的學習才算徹底結(jié)束。
半年后，進修期滿，我回到市婦幼保健院。這期間，醫(yī)院整合資源，兒保科不再只負責兒童的基礎保健，成為集醫(yī)療、保健、健康管理等于一體的科室，并啟動德州市新生兒“四病篩查”。此時，兒科的遺傳代謝病門診也轉(zhuǎn)入兒保科，由我負責患兒的治療工作。
當時病歷管理并不完善，很多記錄缺失，需要對上千份病歷核實整理。我和同事用了一周時間，對每個確診家庭逐一電話隨訪，詳細詢問患兒的具體情況并做好記錄，一人一檔、專人專管。
隨訪期間，不被理解是常態(tài)。聽到需要帶患兒來醫(yī)院定期復查并按時用藥時，經(jīng)常會受到詰問：“孩子已經(jīng)好了，為什么還要復查？”“你們是不是為了多賺錢才讓孩子繼續(xù)吃藥？”我們一遍遍解釋，很多代謝病有很長的潛伏期，需要定期監(jiān)測病情變化、調(diào)整治療方案，只要規(guī)范治療，就能降低疾病對患兒神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育及體格發(fā)育的影響。不少人抱著懷疑的態(tài)度來醫(yī)院復查，直到看到檢查結(jié)果才轉(zhuǎn)變了觀念。
為了讓家長能更好地規(guī)避風險，我把電話號碼寫在紙上，告訴他們可以隨時咨詢。時間久了，我從“胡醫(yī)生”轉(zhuǎn)變?yōu)椤昂蠼恪保秃芏嗉议L成為朋友，也成為他們的專屬“客服”。
診斷就像警察破案一樣，通過蛛絲馬跡，判斷孩子成長過程中可能存在的風險
什么是兒童保健？要檢查哪些內(nèi)容？
很多家長認為兒童保健就是簡單的量量身高、稱稱體重，無足輕重。目前，兒童保健主要為0-18歲的兒童進行生長發(fā)育監(jiān)測、兒童營養(yǎng)評價、科學喂養(yǎng)指導、智力測試等，0-3歲的嬰幼兒還要特別關(guān)注運動、心理、神經(jīng)、行為等發(fā)育情況。此外，孤獨癥、多動癥、矮小癥、性早熟等疾病的早期篩查、高危兒童的系統(tǒng)化隨訪也在檢查范圍之內(nèi)。
由于許多患兒年齡尚小，無法準確描述癥狀，這就要求我們在鑒別、診斷和治療時，要像警察破案一樣，通過蛛絲馬跡，判斷他們成長過程中可能存在的風險。拉拉小手、聽聽心肺、摸摸肚子……這些看似簡單的動作，實則是我們篩查嬰幼兒疾病的基本技能。
曾有一對家長帶著剛出生10天的糖糖（化名）前來就診，孩子患有甲基丙二酸血癥，需要長期治療，父母心理壓力非常大。我與他們多次溝通，從每次治療后的數(shù)據(jù)分析，到孩子的飲食結(jié)構(gòu)調(diào)整，事無巨細。現(xiàn)在，糖糖已經(jīng)是一名三年級的學生了，生長發(fā)育與智能發(fā)育都很好。
去年，糖糖的母親再次懷孕，擔心孩子出現(xiàn)同樣的問題。我?guī)退?lián)系了產(chǎn)前診斷醫(yī)生，做好生育健康兒童前的準備工作，生產(chǎn)后立即對新生兒進行了早期篩查。當?shù)弥⒆痈黜椛碇笜私】嫡＃龖抑男?，才落了地?/p>
糖糖的情況并非個例。一些家長得知孩子患有代謝病需要終身治療時，覺得是自己的身體不健康或者懷孕時出現(xiàn)了問題，才導致孩子患病。盡管告知他們很多疾病早期干預，孩子是可以正常生長發(fā)育的，但不少家長依舊消沉。
為了幫家長樹立信心，讓他們看到康復的希望，我在微信上建了一個病友互助群，定期在群里發(fā)布相關(guān)疾病的治療方法，將晦澀難懂的專業(yè)知識用通俗易懂的大白話表達出來，讓大家能更全面地了解疾病的相關(guān)知識。信息差被降到最低后，家長的心也落地了。慢慢地，群成員越來越多，大家相互鼓勵、支持，積極規(guī)范治療。
現(xiàn)在，我最開心的事情就是看到群成員在朋友圈發(fā)孩子健康成長的照片。聽到大家一聲聲感謝，看到孩子們臉上可愛的笑容，心里會涌現(xiàn)出滿滿的成就感和自豪感。
人生只有一次，不希望任何一個孩子在成長過程中留下遺憾
3月20日，凱凱（化名）的檢查結(jié)果出來了，我趕緊給他母親打去電話。“苯丙氨酸濃度小于2mg/dl，孩子身體各項指標都在正常范圍，要繼續(xù)堅持治療，特殊奶粉、米、面及蔬菜水果等量不變，不要吃零食?！蔽叶诘?。
今年8歲的凱凱是苯丙酮尿癥患者，這是一種罕見的氨基酸代謝病，患兒天生缺乏苯丙氨酸羥化酶，剛出生時無異常，如果未經(jīng)治療，三四個月大時，尿液和汗液中會散發(fā)出臭味。他們從出生起就需要低苯丙氨酸飲食，米、面、奶粉、蛋白粉等均需特制，否則生長發(fā)育與智力發(fā)育都會受到不同程度的影響。只要早治療，堅持服藥和吃特醫(yī)食品，身體和智力發(fā)育就能完全達到同齡正常孩子的水平。但特醫(yī)食品價格昂貴，一年花費高達數(shù)萬元，對于普通家庭來說，無疑是個負擔。
為了讓這群孩子不再“難食人間煙火”，國家、省、市先后出臺相關(guān)政策，通過醫(yī)保報銷、社會救助、慈善幫扶等，保障用藥和治療。去年，國家醫(yī)保名錄新增了13款罕見病用藥，讓患兒家庭看到了更多可能；我市將苯丙酮尿癥納入醫(yī)療救助范圍，將苯丙酮尿癥和小兒康復治療納入居民醫(yī)保門診報銷范圍；市衛(wèi)健委、市民政局、市紅十字會為部分貧困家庭提供資金幫扶；市婦幼也堅持為確診患兒提供醫(yī)療救助……
讓每個特殊家庭不再為看不起病、買不起特醫(yī)食品而發(fā)愁，成為我心中的執(zhí)念。
我和幾家特醫(yī)食品生產(chǎn)企業(yè)聯(lián)系，希望能減免部分貧困家庭的費用，得到大力支持。同時，組織“六一”聯(lián)誼會，把這群特殊的孩子聚到一起過節(jié)日。
當天，20多名孩子圍坐在一起，他們中很多人從出生起就沒有吃過奶油蛋糕，看著眼前的一切，眼中滿是好奇和渴望。原本因孩子生病而眉頭緊鎖的家長，看到孩子滿臉幸福，一直說著“好吃好吃”時，臉上也浮現(xiàn)出一絲笑意……
作為醫(yī)生，我要做的還有很多。人生只有一次，我不希望任何一個孩子在成長過程中留下遺憾。
牽頭成立兒童保健義診小分隊，深入轄內(nèi)街道，進行生長發(fā)育監(jiān)測、營養(yǎng)狀況評估、心理行為發(fā)育篩查及健康知識講座；定期深入各社區(qū)衛(wèi)生服務中心，手把手培訓指導基層兒保醫(yī)生及婦幼專干，提高基層對疾病的篩查能力，讓更多人了解、理解并支持為兒童提供全面、系統(tǒng)的健康檢查。
2005年工作至今，我見證了成千上萬個孩子健康成長，也見證了千萬個家庭重拾歡樂?！安还茏鍪裁词虑?，都不要違背自己的初衷。愛一行才能干一行，擁有一顆醫(yī)者仁心才能把事情做好?！边@是我的座右銘，將用一生踐行。